Vammaispalvelulain mukaisista palveluista vastaavat taas hyvinvointialueet. Vammaispalvelulain mukaan näitä palveluita myönnetään silloin, jos "vammainen henkilö ei saa riittäviä ja hänelle sopivia palveluja tai tukitoimia muun lain nojalla" (STM). Vammaispalvelulain mukaisilla palveluilla tarkoitetaan asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvien välineet ja laitteet, joiden ansiosta vammainen henkilö suoriutuu tavanomaisista elämän toiminnoista. Esimerkiksi asuntoon voidaan laittaa tukikahvoja vessaan helpottamaan liikkumista. Tai jos vammaisen henkilön on vaikeaa avata ulko-ovea, siihen voidaan asentaa sähköinen ovenavauslaite. Sama koskee myös kerrostalon ulko-ovea.

Kelan ammatillisen kuntoutuksen apuvälineet ovat työelämään tähtäävästä opiskelusta tai työstä selviytymiseksi tarvittavat apuvälineet, joita vammainen henkilö tarvitsee sairauden, vian tai vamman vuoksi. Kela korvaa nämä apuvälineet asiakkaalle, ja ne ovat vaativia ja kalliita. Tällaisia apuvälineitä ei myönnetä harrastusluonteiseen toimintaan. Ammatillisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperiaatteena on, että apuväline auttaa asiakasta sairauden, vian tai vamman aiheuttaman haitan takia selviytymään opiskelusta tai työstä. Apuväline arvioidaan aina yksilöllisesti ja on tekniseltä tasoltaan vaativa ja siten kallis. Apuvälineen tavoitteena on, että se säilyttää ja parantaa asiakkaan työkyvyn ja ansiomahdollisuudet. Tällaisia ovat esimerkiksi tietokoneen erikoisnäppäimistöt ja - hiiret. Kun aloitin yliopisto-opinnot, sain Kelalta kannettavan tietokoneen sekä reikälevyllisen ja näppäimistön. Niiden lisäksi minulla on toiset kappaleet, mutta olen saanut ne apuvälineyksiköstä, koska ne ovat vapaa-ajan käyttöön.

Apuvälineen tarpeen huomaamisesta sen hankintaan

Mistä apuvälineen hankintaprosessi sitten lähtee? Asiakas saattaa huomata itse arjessa, että jonkin asian tekeminen on vaikeaa. Asiakas saattaa itse keksiä, että esimerkiksi työtuolin avulla olisi helpompi tehdä kotiaskareita tai sähköpyörätuoli auttaisi ulkona liikkumista. Toisinaan myös fysioterapeutti keksii, että tietystä apuvälineestä voisi olla apua asiakkaalle. Fysioterapeutin suositus esimerkiksi pyörätuolista riittää, mutta kun on kyse sähköisestä apuvälineestä, lääkäri tekee suosituksen. Sen jälkeen asiakas ottaa yhteyttä apuvälineyksikköön, jossa arvioidaan apuvälineen välttämättömyys asiakkaan päivittäisessä elämässä selviytymisessä. Koska apuvälineen käyttö tapahtuu kotona, apuvälinearviointi toteutetaan usein siellä. Apuvälinearvioinnissa otetaan huomioon asiakkaan tarve ja toiminnalliset vaatimukset mahdollisimman kokonaisvaltaisesti.

Kun apuvälineen hankinnasta on päästy yhteisymmärrykseen, tehdään apuvälineen valinta. Ennen tätä asiakas sovittaa ja kokeilee apuvälinettä, joka soveltuu hänen tarpeisiinsa, toimintakykyynsä ja toimintaympäristöön. Sen jälkeen apuvälinepäätös tehdään apuvälineiden saatavuusperusteiden ohjeiden mukaisesti. Toisinaan sopiva apuväline on saatavilla heti apuvälineyksikössä tai sitten se tilataan uutena asiakkaalle. Kun uusi apuväline luovutetaan asiakkaalle, se on yksilöllisesti säädetty ja sovitettu. Ennen luovutusta varmistetaan myös, että asiakas ja muut apuvälineen käyttäjät hallitsevat turvallisen ja tarkoituksenmukaisen käytön. Luovutuksen yhteydessä käydään myös läpi apuvälineen tekniset ominaisuudet sekä ohjeistetaan apuvälineen puhdistamista ja huoltomenettelyä. Kun asiakas saa apuvälineen, hän saa sen joko määräaikaiseen lainaan tai kokonaan omaksi. "Lainaksi annettavista apuvälineistä tehdään kirjallinen lainaustosite. Lainaustositteesta käy ilmi apuvälinekeskuksen yhteystiedot, lainausaika, asiakkaan vastuut, apuvälinekeskuksen velvoitteet sekä kuinka toimitaan, kun apuvälineen käyttötarve päättyy." (Tays)

Apuvälinekeskus vastaa omistamansa apuvälineen huollosta ja korjauksesta. Kun asiakas huomaa vian apuvälineessä, hän ottaa yhteyttä apuvälinekeskukseen. Apuvälineen tarvittavasta puhdistamisesta ja käyttöön liittyvistä hoito- ja huoltotoimista vastaa taas asiakas. Apuvälinekeskus vastaa joidenkin apuvälineiden määräaikaishuollosta. Kun asiakas ei käytä enää apuvälinettä tai sen laina-aika päättyy, se palautetaan apuvälineyksikköön. Joskus esimerkiksi vanhan pyörätuolin voi myös pitää.

Lähteet:

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/164725/STM_2023_13_J.pdf?sequence=4&isAllowed=y

https://www.tays.fi/fi-FI/Palvelut/Kuntoutus/Apuvalinepalvelut/Apuvalinepalveluprosessi(45530)

Kraniosakraalihoito on hyvin hellävarainen hoitomuoto, joka perustuu selkäydinnestekiertoon, Siinä ei tehdä luihin tai kudoksiin fyysistä manipulointia vaan käytetään hyvin kevyttä kosketusta. Hoito keskittyy kraniosakraalijärjestelmään, joka muodostuu aivoista, selkäytimestä, aivo-selkäydinnesteestä sekä aivoja ja selkäydintä suojaavista kalvoista. Myös luut, kallon luut, ristiluut ja koko kehon faskiajärjestelmät ovat kontaktissa kalvojen kautta. Kraniojärjestelmä on siis toiminnallinen kokonaisuus, joka tuottaa, kierättää ja imeyttää aivo-selkäydinnestettä. "Tämä neste mm. ympäröi ja huuhtelee aivoja ja se liikkuu selkäytimessä ja tämä liike aiheuttaa kraniorytmin." (Suvintuulet)

Meissä jokaisessa vaikuttaa kolme erilaista fysiologista rytmiä, jota ovat sydämen syke ja hengitys. Kraniosakraalirytmi on myös tällainen. Hoidon aikana fysioterapeutti tai hoitaja kuuntelee kraniorytmiä etsien kehon epätasapainotiloja tai tiukkoja alueita. Estynyt, hidastunut tai muuttunut kraniorytmi voi johtaa kehon tai mielen häiriöihin. Ongelmakohdan löytyessä jännitys pyritään vapauttamaan kevyellä kosketustekniikalla. "Kranion toiminta-ajatus on kehon oman elpymisprosessin käynnistäminen, sillä jokaisella keholla on taipumus ja pyrkimys parantaa itsensä." (Suvintuulet) Hoidon aikana asiakas kokee syvän rentoutumisen.

Kun kraniosakraalijärjestelmään vaikutetaan, ollaan samalla yhteydessä myös keskushermostoon, sekä autonomiseen että ääreishermostoon. Kranio vaikuttaa myös sisäelimiin, kudoksiin ja soluihin, koska hermosto kontrolloi ja ohjaa kehon eri järjestelmiä. Kranio on siis hyvin monipuolinen hoito. Sitä voi kokeilla muun muassa stressiin, vatsavaivoihin, lihasjumeihin, selän/niskan/kallon alueen ongelmiin, fibromyalgiaan, päänsärkyyn/migreeniin, krooniseen kipuun, jännitykseen ja pelkotiloihin. Sillä on hoidettu myös ahdistusta, masennusta ja jopa muistiongelmia!

Kraniosakraalihoito apuna pakkoliikkeisiin

Fysioterapeuttini on tehnyt minulle kraniosakraalihoitoa noin 8-9 vuotta. Alkuun kun fysioterapeuttini otti minua päästäni kiinni, pääni alkoi kääntyä puolelta toiselle. Välillä pääni meni alas ja ylös. Myös kaikki raajani liikkuivat. Oli vaikeaa ymmärtää, mitä kehossani tapahtui: vaikuttiko hoito vai pakkoliikkeet. Fysioterapeutti sanoi, että kraniosakraalihoito saattaa vaikuttaa näin. Aika usein nauroin. Luulin tämän johtuvan siitä, että olimme fysioterapeuttini kanssa hiljaa ja se oli ensin kiusallista. Toisaalta kirjoittaessani tätä kirjoitusta luin, että kraniossa tulee esiin eri tunnetiloja. Hoidon loputtua kehoni oli rentoutunut, minkä takia päätimme jatkaa hoitoa.

Apuvälinemessuilla on monille ryhmille valtava merkitys, mistä kertoo se, että messujen ensimmäinen päivä on pyhitetty ainoastaan ammattilaisille ja kaksi muuta yleisökävijöille. Messut kokoavat yleensä yhteen apuvälinealan, kuntoutuksen, terveys- ja sosiaalialan ammattilaiset, jotka pääsevät tutustumaan eri apuvälineisiin helpottamaan heidän työtään. Terapeutit, kuten fysioterapeutit, näkevät eri apuvälineitä, minkä myötä he osaavat ehdottaa eri apuvälineitä asiakkailleen. 

Apuvälineiden käyttäjille messut myös tarjoavat mahdollisuuden tutustua apuvälineisiin. Messuilla on usein monta yritystä, jotka esittelevät esimerkiksi eri pyörätuoleja. Kävijät voivat halutessaan kokeilla apuvälinettä. Jos mieluinen apuväline löytyy, apuvälineen käyttäjä voi myöhemmin ruveta pyytämään sellaista. Muutaman messun aikaan minulla oli tarvetta uudelle manuaalipyörätuolille ja sähköpyörätuolille. Vuonna 2019 aloin haluta sähköpyörätuolia, jolla pääsee seisomaan. Olin puhunut asiasta aiemmin fysioterapeutilleni, joka ehdottikin, että menisimme yhdessä messuille kokeilemaan sähköpyörätuoleja. Niin teimmekin. Kokeilin ainakin yhtä sähköpyörätuolia ja totesin sen olevan hyvä. Fysioterapeutin paikallaolosta oli hyötyä siinä mielessä, että hän osasi myöhemmin kirjoittaa suosituksen paremmin. Seuraavana keväänä aloin pyytää sellaista sähköpyörätuolia ja sainkin sen.

Apuvälinemessuille mennessä ei tarvitse aina olla juuri sillä hetkellä apuvälinetarpeita: messuille on kiva mennä katsomaan vaikkapa uusia keksintöjä. Muistan joillakin messuilla nähneeni pöydälle laitettavan robottikäden eli "syöttörobotin". Lusikka laitetaan sähköiseen varteen, jota voi ohjata jalalla, vartalon tai pään liikkeillä tai jopa katseella. Syöttörobotti ei pilko ruokaa, vaan avustajan täytyy tehdä se. Söin tuolloin aika paljon vielä itse, joten syöttörobotti kiinnosti hieman. Toisilla messuilla oli taas mielenkiintoista nähdä taas metsässä liikkumiseen tarkoitettua sähköpyörätuolia, jossa oli todella suuret pyörät. On myös aina mielenkiintoista katsella kaikenlaisia apuvälineitä, myös pienapuvälineitä.

Apuvälinevalmistajien lisäksi messuilla on myös palveluntuottajia, kuten asumis-, avustaja-, tulkki- ja kuntoutuspalveluja tuottavia yrityksiä. Esimerkiksi tulkkipalveluista kiinnostunut voi kysyä, miten palvelua voi hakea. Niiden lisäksi messuilla on valtakunnallisia vammaisjärjestöjä, kuten Invalidiliitto, Heta-liitto, Lihastautiliitto, Suomen CP-liitto ja Suomen Kuurosokeat. Vammaisjärjestöjen mukana olo on myös tärkeää, koska järjestön edustajilta voi kysyä tietoa. Apuvälinekäyttäjien lisäksi messuilla käy myös vammaisen omaisia. Messut saattavat tarjota oivan tilaisuuden kysyä mieltä askarruttavia asioita.

Vuoden 2023 messut

Vuoden 2023 messuilla oli monipuolinen ja laaja tarjonta apuvälineitä liikkumiseen, kommunikointiin, kotiin ja työhön. Siellä oli kolme eri teemaosastoa: esteetön matkailu, uudet teknologiat ja seksuaaliterveys. Seksuaaliterveyden teemaosastolla oli Amorin Oy:n, Ilon Kipinän, SelkoSeksin ja Sexpon asiantuntijoita, joiden kanssa sai keskustella vapaasti seksuaalisuudesta sekä tutustua seksin apuvälineisiin.

Erona aiempiin messuihin oli, että suosittua Liikuntamaata ei pidetty. Aiemmin Liikuntamaa on ollut messukeskuksen toisessa hallissa, jossa on ollut eri lajikokeiluja. Liikuntavälineitä vuokraavalla Malikkeella oli oma tila, jossa halukkaat saivat kokeilla muun muassa rinnakkain poljettavaa tandempyörää tai maastokärryä. Messuhallin keskellä oli taas tuttu apuvälinerata, joka opasti avustamista ja liikkumista eri apuvälineillä.

Messuilla oli kaksi ohjelmalavaa, joista toinen oli Paralympian komitean järjestämä Liikuntalava. Siellä esiteltiin erilaisia liikuntalajeja muun muassa kaikille soveltuvaa purjehdusta, kuulonäkövammaisten keilausta, subbersocceria, parabocciaa ja pöytätennistä. Esittelyn jälkeen katsojat saivat mennä kokeilemaan lajia. Pöytätennis soveltuu hyvin pyörätuolinkäyttäjille. Ohjelmalavalla taas kuultiin tietoa muun muassa hotellien esteettömyysratkaisuista, eläinavusteisesta kuntoutuksesta ja kuntoutuksen tulevaisuudesta. Keynote-puheenvuoroja pitivät Heidi Foxell ja Leo-Pekka Tähti.

Olin apuvälinemessuilla perjantaina ja satuin tulemaan ohjelmalavan luo juuri ennen paraurheilija Leo-Pekka Tähden puheenvuoroa, jossa hän kertoi omasta elämästään ja urheilu-urastaan. Puheenvuoro oli niin mielenkiintoinen että kuuntelin sen kokonaan. Tähti sai ensikosketuksen urheiluun 8-vuotiaana, kun hän aloitti pyörätuolikoripallon. 14-vuotiaana hän aloitti ratakelauksen, jonka parissa hän on viettänyt urheilu-uransa. Hän on saavuttanut urallaan monia arvokisamitaleja. Ensi vuonna urheilu-ura päättyy paralympialaisiin. Tähden tarina on erittäin inspiroiva.

Vaikka minulla ei ollut apuvälinetarpeita, messuilla hurahti nopeasti kolme ja puoli tuntia. Toivottavasti päästään seuraavan kerran messuille kahden vuoden päästä. 

Suomen popkuningas Tuisku ja maailman paras tenori Bocelli

Helmikuussa huomasin, että Antti Tuiskulla on kaksi konserttia Nokia-areenalla maalis-huhtikuun vaihteessa. Ehdotin miehelleni, koska tiesin hänen haluavan Tuiskun keikalle. Olin itse vuonna 2017 Tuiskun keikalla yökerhossa, joten tiesin hänen olevan taitava esiintymään. Jäimme miettimään, koska asiassa oli monta puolta. Maaliskuun alussa pyörätuolipaikkoja oli enää vain 31.3. keikalle, jonne ostimme liput.

Konserttipäivänä areenalle tultuamme sisään meneminen sujui hyvin, vaikka meitä oli kaksi sähköpyörätuolilla liikkujaa. Olin joukon johtaja, koska tiesin reitin. Ulkona olevaan hissiin mahduimme juuri ja juuri. Sisäänkäynnin tasossa menimme taas muiden ihmisten ohi ja suunnistimme invaovelle. Tuulikaapissa laukkumme katsottiin ja sen jälkeen menimme hissiin. Areenan hissit ovat sen verran pieniä, että jouduimme menemään yksittäin. Yläkerrassa menimme lipputarkastuksen ohi ja suunnistimme oikeaan katsomoon. Katsomon sisään on hyvä mennä, kun on leveä oviaukko. Miinuksena täytyy mainita, että kun mennään pyörätuolikatsomoon, raput alas ovat vieressä. Niinpä täytyy olla hyvin varovainen. Paikkamme olivat alkupäässä: puolisoni viereen tuli yksi ihminen. Vasemmalla puolellani oli tyhjää, joten avustajani haki irtotuolin viereeni toisesta katsomosta.

Ennen Tuiskun konserttia Bess oli lämmittelijänä. Emme olleet aiemmin nähneet häntä. Bessiltä tiedän vain muutaman biisin, joten oli vaikeaa saada selvää sanoista. Bessin lopetettua oli puolen tunnin väliaika ennen Anttia. Puolisoni meni käymään ulkopuolella, jäin odottamaan. Tasan kello kahdeksalta areena pimeni ja ensin tuli video, jossa Tuisku puhui. Sen jälkeen alkoi show, jota kesti kaksi tuntia. Lauloin mukana ja heilutin käsiä niin kuin kaikki muutkin. Kuten arvelinkin, show oli mahtava. Ennen viimeistä biisiä lähdimme pois. Korvat soivat vielä ulkonakin.

Koska yleensä konserttien välillä on pitkä tauko, oli outoa mennä neljän päivän päästä uudestaan areenalle. Olin odottanut Bocellin konserttia alkuvuoden, koska onhan kyseessä maailman paras tenori. Edeltävänä iltana kuuntelin Spotifysta ja tajusin, mitä kaikkea Bocelli laulaa. Silloin alkoi hieman jännittää. Areenalle meno kävi taas yhtä sujuvasti kuin aiemmilla kerroilla. Tulimme katsomoon noin 20 minuuttia ennen konsertin alkua. Paikkani oli toinen vasemmalla. Sen jälkeen tuli vielä muutamia, joiden paikat olivat keskellä. Kuulinkin jonkun sanovan, miksei pyörätuolipaikkoja voi täyttää sitä mukaan, kun ihmisiä tulee. Yhdyn tähän kommenttiin.

Tuiskuun verrattuna Bocellin konsertti oli täysin vastakohta. Taustalla oli kuoro ja orkesteri. Bocelli vaan seisoi paikallaan ja lauloi. Ei ollut välkkyviä valoja. Areenan keskiosassa alhaallakin oli istumapaikkoja, joten kukaan ei seissyt. Tosin kuin edellisellä kerralla, pyörätuolikatsomo oli täynnä niin että äiti istui takanani. Bocelli välillä piti taukoja, joiden aikana muut solistit esiintyivät. Konsertissa oli 20 minuutin tauko. Jäin itse taas odottamaan, kun äiti lähti katsomaan meille syötävää. Kuten Elämän ensimmäinen areenakeikka -postauksessa kerroin, pyörätuolikatsomo on sen verran kapea, että toisen pyörätuolilla liikkujan lähtiessä toisen täytyy kääntyä. Eräs keskellä istuva olisi halunnut väliajalla ulos, mutta luopui ajatuksesta, kun meitä oli kolme pyörätuolilaista "tiellä". 

Konsertin tiedoissa kerrottiin, että se kestää kaksi ja puoli tuntia. Varmaan kaikille tuli yllätyksenä, kun Bocelli lopetteli kahden tunnin jälkeen. Yleisön taputtamana Bocelli taisi laulaa kolme ylimääräistä laulua. Olin hieman pettynyt, kun odottamaani laulua ei tullut. Koska taksin tuloon oli puoli tuntia, emme kiirehtineet. Kun konsertti päättyi ja vieressäni oleva lähti, lähdimme myös. Aiemmilla kerroilla lähdin vähän ennen konsertin päättymistä, joten pääsin sujuvasti ulos. Päästyämme konserttisalin ulkopuolelle näimme heti pitkät jonot hisseille. Soitimme aikaistaaksemme taksin, mutta se oli turhaa, koska hissin odottamisessa kesti.  Viimein vapaa hissi tuli ja ajoin sähköpyörätuolilla sinne. Alhaalla pääsimme sujuvasti ulos. Kaiken kaikkiaan konserteista jäi hyvä mieli. 

Syksyn rocktenorin ja oopperalaulajan konsertti

Toukokuussa näin internetissä mainoksen, että Jarkko Ahola ja Waltteri Torikka pitävät Kuninkaiden paluu -nimisen konsertin marraskuussa taas areenalla. Kysyin äidiltä kiinnostuksesta konserttiin, mutta en ostanut lippua heti. Palasin asiaan alkusyksystä ja silloin päätimme lähteä. Kysyin myös miestäni ja avustajaa mukaan.

Kuten viime vuonnakin, marraskuun konsertti oli kiva piristysruiske. Tiesin Aholan ja Torikan olevan hyviä laulajia, joten odotin, että konsertti olisi upea. Areenalle meno sujui edellisten kertojen tavoin hyvin. Mestarit-konsertin tavoin, pyörätuolikatsomo oli taas täynnä, joten saattajat jäivät istumaan minun ja mieheni taakse. Torikka taisi aloittaa ensin. Ahola taas lauloi Queenin "Show must go on". Konsertin alkupuolella hän lauloi myös "Päivänsäde ja menninkäinen", joka jäi mieleeni. Laulu on hyvin tuttu minulle, koska soitin sitä lapsena pianolla. Konsertti oli upea sen monipuolisuudenkin takia: siellä laulettiin oopperasta rokkiin, joten kaikille katsojille oli jotain mieluista. Laulajat tulkitsivat isoja kotimaisia ja kansainvälisiä klasikkobiisejä. Molemmat olivat upeita: oli hienoa, että Torikka tulkitsi oopperalauluja eri kielillä. Taustalla soitti orkesteri ja kuoro lauloi. Pidin ehkä kuitenkin enemmän Aholasta, ehkä siksi että hänen laulustaan oli helpompi saada selvää. Konsertti oli myös siinä mielessä kiva, että siellä ei ollut kovin paljon välkkyviä valoja. Ahola esitti muutaman rokkibiisin, joiden aikana valot välkkyivät. Muutaman kerran valot osoitettiin suoraan yleisöön päin.

Kun tilasin päivällä valmiiksi kyytejä konserttiin, oli vaikea tilata paluukyytiä. Yritin etsiä tietoa internetistä, mutta missään ei ollut mitään tietoa. Niinpä heitin taksikuskille kellonajaksi 22.40. Illalla ennen lähtöämme puhuimme paluuajasta ja päädyimme pitämään sen, koska keväällä meillä äidin kanssa kesti poistulo. Konsertin väliaika alkoi kello 21.15 ja päättyi kello 21.45, joten huokaisin helpotuksesta, ettei kyytiä tilattu jo kymmeneltä. Puoli yhdentoista aikaan konsertti oli vielä käynnissä ja ajattelin, että pian joutuisimme lähtemään kesken pois. Kuuntelimme viimeisen esityksen, kun Torikka ja Ahola lauloivat yhdessä  "My Way". Sen jälkeen lähdimme heti pois. Pyörätuolikatsomon toisessa päädyssä oli enemmän väljyyttä, joten pääsimme helposti pois. Onneksi lähdin itse manuaali pyörätuolilla niin oli helpompi liikkua. Kun menimme hissille, muitakin pyörätuolilaisia tuli, mutta pääsimme ensimmäisinä alas. Sen jälkeen kiirehdimme taksille, koska olimme jo myöhässä. Jos on vain mahdollista, ei kannata kiirehtiä konsertista lähtöä.

Tämä vuosi on ollut hyvin erikoinen sen takia, että olen käynyt areenakonserteissa näin paljon. Viime vuoden areenakonsertti kun oli elämäni ensimmäinen. Jään innolla odottamaan, mitä konsertteja järjestetään ensi vuonna. Tämä vuosi oli hyvin miesvoittoinen, joten toivotaan, että ensi vuonna olisi naisartistien konsertteja.

Tänä vuonna on tullut huolestuttavia uutisia uudelta hallitukselta. Viime keväänä edellinen hallitus hyväksyi kauan odotetun uuden vammaispalvelulain, joka olisi parantanut muun muassa erityisesti autismista ja neuroneuropsykologisista häiriöistä kärsivien lasten palveluja. Nykyinen hallitus päätti siirtää lakia, koska siinä on epätarkkuuksia. On arveltu, että lain siirtäminen olisi ollut säästötoimenpide. Onkin todella kurjaa, että hallitus kohdistaa ensimmäiset säästönsä vammaisten perusoikeuksien toteutumiseen. Suomi on sitoutunut noudattamaan YK:n vammaissopimusta, jossa osapuolet tunnustavat vammaisille muun muassa yhdenvertaisen osallistumisen yhteiskunnassa. Lain lykkääntymisen myötä vammaisten ihmisoikeudet eivät edelleenkään toteudu. Ja yhä tuntuu, että me vammaiset olemme vain hoidon kohde. Vammaispalvelulain lykkääntymisen lisäksi hallitus on miettinyt myös muita asioita, jotka vaikuttavat vammaisten elämään.

Eläkkeet nousevat, kuntoutustuki laskee, miten käy asumistuen?

Kun nykyinen hallitus ilmoitti kaavailemistaan leikkauksistaan kesällä, ne olivat todella huolestuttavaa kuultavaa, koska leikkausten kerrottiin kohdistuvan pienituloisiin. Leikkaukset ovat yhä kohdistumassa asumistukeen, toimeentuloon ja ansiosidonnaiseen työttömyysturvaan. Monet ihmiset saavat juurikin useampaakin tukea, joten leikkaukset tulevat näille ihmisille useammasta suunnasta. Juuri nämä ihmiset elävät köyhyysrajalla tai sen alapuolella ja kaikki rahat menevät elämiseen. Pelästyin itsekin uutisointia, mutta lokakuussa julkaistussa tiedotteessa Kelan sivuilla kerrotaan, että useampien etuuksien määrä nousee: kansaneläke, takuueläke, rintamalisät, perhe-eläkkeet, vammaisetuudet, sotilasavustuksen perusavustus, toimeentulotuen perusosa ja lääkkeiden vuosiomavastuu. Tämä on todella hyvä uutinen, koska usea pitkäaikaissairas tai vammainen ei pysty työskentelemään. Jos näitä etuuksia olisi leikattu, se olisi ollut YK:n vammaissopimusta vastaan. Siinä sopimuspuolet tunnustavat, että vammaisilla on oltava oikeus riittävään elintasoon. 

Sen sijaan asumistuen laita on yhä hämärän peitossa, ainakin apuvälineiden käyttäjien osalta. Jossain vaiheessa kesällä joku asiantuntija arvioi, että asumistukea ei leikattaisi niiltä, joilla on apuvälineitä. Tämä olisi todella hyvä, koska henkilö, jolla on todella paljon apuvälineitä, ei pysty muuttamaan tuosta noin vaan pienempään asuntoon. Ongelmia kuitenkin tulee niille henkilöille, joilla ei ole apuvälineitä tai on vain yksi. Heitä asumistuen leikkaus varmaan koskisi. Moni tällainen henkilö käyttää lääkkeitä ja terveyspalveluja. Useat heistä joutuu myös viikoiksi sairaalaan ja sieltä jopa kuntoutukseen, joiden kulut ovat useita satoja euroja. Jo normaalissa tilanteessa rahat ovat tiukassa, mutta miten vaikeavammaisella on varaa maksaa hoitonsa?

Huolestuttavaa on myös, että kuntoutusetuuksien määrä pienenee. Jotta vaikeavammainen pääsee töihin, hänen täytyy kouluttautua. Opiskelemaan pääsy ei ole aina kuitenkin niin helppoa kuin vammattomalla, joten tarjolla on ollut erilaista tukea. Esimerkiksi ammatillista kuntoutusta ja nuoren kuntoutusrahaa ovat saaneet ne, joilla ei ole pitkää työhistoriaa. Ne ovat auttaneet vaikeavammaista sopivan ammattialan valinnassa, työllistymään, pysymään työelämässä tai palaamaan sinne sairaudesta huolimatta. Nyt hallitus kuitenkin esittää, että "nuoren kuntoutusraha ja ammatillisen kuntoutuksen ajalta maksettava kuntoutusraha pienenevät. Kuntoutusraha määräytyisi samoilla perusteilla riippumatta siitä, mistä kuntoutuksesta on kyse. Muutosten on tarkoitus tulla voimaan 1.1.2024. " (Kela) Etuuden pieneneminen saattaa viedä monen nuoren motivaation opiskeluun, minkä myötä nuori ei pääse työelämään. Kun näin tapahtuu, nuori saattaa joutua eläkkeelle - yhteiskunnan elättämäksi.

Muiden leikkausten vaikutus vammaisiin

Tukien leikkausten lisäksi hallituksen kaavailemat leikkaukset vaikuttavat myös muutakin kautta vammaisiin. Hallitus haluaa poistaa työttömyysturvan suojaosan, jotta ihmiset siirtyisivät osa-aikatöistä kokopäivätöihin. Tämä kuitenkin aiheuttaa ongelmia esimerkiksi henkilökohtaisille avustajille, jotka tekevät työtä satunnaisesti ja lyhyinä työvuoroina. Tälläkin hetkellä uusien avustajien löytyminen on suuri ongelma, joten muutoksen myötä tämä ongelma kasvaa entisestään. Henkilökohtaisen avustajan merkitys vaikeavammaiselle on todella suuri, koska avustaja mahdollistaa esimerkiksi vaikeavammaisen elämisen tavallisessa kerrostalossa ja kodin ulkopuolella toimimisen. Invalidiliiton juristin Elina Niemisen mukaan pula henkilökohtaisista avustajista vaikuttaa jo nyt vaikeavammaisen turvallisuuteen: kun avustajaa ei löydy, vaikeavammainen joutuu toimimaan yksin tai jää sänkyyn makaamaan. Vammattomat voivat yleensä tehdä asioita, joita haluavat. Vaikeavammainen on kuitenkin riippuvainen toisen avusta. Kun avustajaa ei ole, henkilökohtaisen avun käyttäjä joutuu tinkimään omista menoistaan ja tarpeistaan ja siten se vaikuttaa hänen itsemääräämisoikeuteensa. Moni vaikeavammainen myös käy töissä ja pystyy elättämään itsensä joko kokonaan osittain. Töissä käydäkseen osa vaikeavammaisista tarvitsee sielläkin avustajaa. Kun avustajaa ei ole, vaikeavammainen ei pysty käymään töissä ja joutuu elämään yhteiskunnan tuilla. 

Näiden lisäksi hallitus on ilmoittanut leikkaavansa Sosiaali- ja terveysjärjestöiltä. "Sosiaali- ja terveysjärjestöt tuottavat palveluja tai tarjoavat vertaistukea esimerkiksi väkivallan uhreille, päihteiden käyttäjille, vapautuneille vangeille, vammaisten lasten perheille sekä lukuisille potilasryhmille." Koska sotejärjestöt auttavat heikommassa asemassa olevia, hallituksen leikkaukset iskevät heihin tätäkin kautta. Esimerkiksi vammaisjärjestöt auttavat vammaisia antamalla vertaistukea tai juridista apua. Jos järjestöillä ei ole rahaa, kuka puolustaa vammaisia?

Toivon todella, että hallitus muuttaa suunnitelmiaan ja heikommassa asemassa olevat jätetään leikkausten ulkopuolelle. Toivon, että tulevina vuosina voisimme juhlia kansainvälistä vammaisten päivää niin että meillä olisi täysin yhdenvertaiset oikeudet muiden kanssa.

Lähteet: 

https://www.epressi.com/tiedotteet/sosiaaliset-kysymykset/kansainvalinen-vammaisten-paiva-3.12.-henkilokohtaisista-avustajista-on-huutava-pula.html

https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/2016/20160027/20160027_2#idm46434450780784

https://www.invalidiliitto.fi/ajankohtaista/budjettiesityksen-leikkaukset-vakava-uhka-vammaisten-ihmisten-hyvinvoinnille

https://www.ita-savo.fi/paakirjoitus-mielipide/6205313

https://www.kela.fi/ajankohtaista-henkiloasiakkaat/5728225/hallitus-esittaa-muutoksia-nuoren-kuntoutusrahaan-ja-ammatillisen-kuntoutuksen-ajalta-maksettavaan-kuntoutusrahaan

Kuten olen kertonut, olen elänyt suurimman osan elämästäni vammattomien ympärillä ja niinpä olin työntänyt vammaisten asiat kauemmas itsestäni. Osittain tämä siis johtui siitä, että oli ja on edelleen välillä ahdistavaa, miten meidän vammaisten asioita yhä poljetaan. Kynnyksellä aloittamisen myötä kiinnostuin kuitenkin enemmän vammaisten asioista ja inspiroi kirjoittamaan. Sain idean ensimmäiseen kirjoitukseen lähestyvästä kansainvälisestä vammaisten päivästä, ja siitä blogin idea syntyi, että kirjoitan ylipäätään vammaisuudesta. Sen jälkeen tekstejä syntyi omasta elämästäni. Aiemmin jännitin myös, keksinkö jutun aiheita, mutta tuo luulo on osoittautunut vääräksi! Etenkin nyt viime aikoina pieni aktivismi on alkanut herätä minussa, joten haluan ainakin kirjoittamalla vaikuttaa tähän maailmaan ja tuoda esiin, että me vammaisetkin olemme Ihmisiä.
 

Voin nyt paljastaa, että olen kirjoittanut jo paljon tekstejä odottamaan julkaisuvuoroaan, joten blogi on olemassa vielä pitkään. Kirjoitusten julkaisujen ajankohdat saattavat muuttuvat, koska välillä kirjoitan ajankohtaisimmista asioista. Koska kirjoituksia on syntynyt viime aikoina taas paljon, saattaa olla, että jossain vaiheessa blogipostauksia ilmestyy kahdestikin kuukaudessa. 

Jotta kirjoittamisella on merkitystä, teillä lukijoilla on valtava merkitys. Etenkin blogikirjoituksen julkaisupäivänä on riittänyt lukijoita. Maanantaina rikkoutui päiväkohtainen ennätys, kun blogiani kävi lukemassa jopa 190 lukijaa! Iso kiitos kaikille! Tämä motivoi minua ehdottomasti kirjoittamaan lisää.

Blogilla on instagramissa oma tili @erilaisuuttaylirajojen, jossa ilmoitan blogikirjoituksen julkaisusta ja jonne teen viikkopäivityksiä arjestani. On ollut tosi ihanaa, että olen saanut paljon seuraajia sinnekin. Jokainen tykkäys on lämmittänyt mieltäni. 

Mukavaa viikon jatkoa kaikille! Uusi blogikirjoitus ilmestyy taas 4.12. :)
 

Niinpä aloin tutkia kevytyrittäjyyttä. Tutkin muiden kielenhuollon ammattilaisten sivuja ja aloin suunnitella sivuja. Freelanceriksi ryhtymisessä jännitti eniten se, miten osaan hinnoitella. Kielenhuollossa on kaksi tapaa hinnoitella: joko sanan tai tuntihinnan mukaan. Vertailin useampien ammattilaisten hintoja ja tein päätöksen omista. Hinnoittelun jälkeen ryhdyin tekemään nettisivuja, joiden teko sujui yllättävän nopeasti. Sivujen valmistuttua otin yhteyttä muutamiin yrityksiin ja tarjosin palvelujani. Koska oli alkukesä, kaikkialla oli hiljaista. Niinpä päätin odottaa loppukesään ja alkusyksyyn. Loppukesästä sainkin muutaman yhteydenoton, mutta valitettavasti toinen toimeksianto kaatui siihen, että huomasin viestin vasta noin kolmen viikon jälkeen. Toinen yhteydenotto tuli puhelimitse, vaikka halusin vain viestejä. Kun asiakas kuuli minun olevan puhevammainen, hän alkoi epäröidä. Hän kuitenkin kysyi sähköpostiani ja lupasi ottaa yhteyttä. Tajusin kuitenkin, ettei näin tapahdu. Myöhemmin illalla laitoin kyseiselle ihmiselle vielä tekstiviestin, jossa selitin, ettei puhevammaisuuteni vaikuta työntekoon. Ihminen vastasi "ymmärtävänsä" ja lupasi ottaa yhteyttä. Uutta yhteydenottoa ei tullut koskaan.

Tuo kokemus lannisti minua niin paljon, että luovuin ajatuksesta yrittäjyydestä. Toisaalta tuohon vaikutti myös se, että kansaneläkelaitoksen kanssa tuli jo kesällä ongelmia. Olen eläkeläinen ja ajatuksenani oli tienata vain sen verran, mitä voin. Tuosta väärinkäsityksestä johtuen Kela lopetti minulta ja puolisoltani asumistuen. Myöhemmin korjasin enimmäismäärää, mitä aioin tienata. Sen myötä meille myönnettiin asumistuki, tosin vain noin 20 euroa kuussa.

Työelämään työllistymistä edistävän ammatillisen koulutuksen kautta

Vielä opiskellessani kuntoutuslääkäri ehdotti minulle työllistymistä edistävää ammatillista koulutusta eli TEAK:ia. Sitä haetaan Kelasta. Marraskuussa 2021 lähetin hakemuksen Kelaan, josta tuli päätös alkuvuonna 2022. Luulin, että nyt joudun piakkoin töihin. Työkokeilua järjesti Mielen ry, josta vastattiin, että kaikki aloituspaikat ovat täynnä. Silloin arveltiin, että voisin päästä loppukeväästä tai alkukesästä. Niin ei käynyt. 

Syyskuussa työohjaaja otti minuun yhteyttä. En pystynyt vastaamaan soittoon, joten hän jätti viestin. Pyysin häntä lähettämään sähköpostia. Toisin kuin luulin, Mielen ry ei ollutkaan se, johon mennään työkokeiluun vaan sieltä autetaan työelämään. Sovimme ensimmäisen tapaamiskerran viikon päähän, jolloin kerroin toiveistani työpaikkojen ja -aikojen suhteen. Toisella kerralla etsimme netistä paikkoja, joihin voisin lähettää viestin. Koska minun oli helpompi kirjoittaa kotona, sain tehtäväksi lähettää viestin kotona. Tosin työohjaaja lähetti minulle valmiin viestin, jota muokkasin ja lähetin eteenpäin. Lähetin viestin noin seitsemään paikkaan. Seuraavalla viikolla sain joitain vastauksia. Lopulta vammaisten henkilöiden ihmisoikeusjärjestö Kynnys vastasi ja ehdotti haastattelun saman viikon perjantaille. Koska sen päätoimipiste on Helsingissä, haastattelu oli etänä. Haastatteluun osallistui lisäkseni kaksi Kynnyksen edustajaa ja työohjaaja. Haastattelu onnistui hyvin ja sain työkokeilupaikan. Aloitus sovittiin jo vajaan parin viikon päähän.

Työllistymistä edistävä ammatillinen koulutus eli TEAK voi olla kestoltaan viisi kuukautta tai 60 päivää, mitä nimitetään työkokeiluksi. Jos se jatkuu 10 kuukauteen tai 120 päivään, sitä kutsutaan työhönvalmennukseksi. TEAK alkaa siis siitä jo, kun kuntoutuja hakee työpaikkaa ja tapaa työohjaajaa. Nämä päivät siis kuluttavat TEAK:ia, joten työpaikan etsimisen kestosta riippuen Kela voi myöntää lisäpäiviä. Sovimme työhaastattelussa, että työkokeilun kestoksi laitetaan heti viisi kuukautta. 

Olin innoissani työpaikan saamisesta, koska puolisen vuotta olin toivonnut saavani sisältöä elämääni. Siinä oli myös parasta se, että sain tehdä töitä kotona, vaikka etätyö osoitti aika pian omat huonot puolet eli muun muassa yksinäisyyden. Päästyäni alkuun olin kuitenkin tyytyväinen tilanteeseen. Tein koko työkokeilujakson viisi tuntia kolmena päivänä viikossa. Ruokatunnin kanssa työpäivä oli kuusi tuntia. 

Työsuhteeni oli helmikuun loppuun. Koska senkin jälkeen kuntoutuspäiviä oli jäljellä, työkokeilua oli mahdollista jatkaa vielä seuraavat viisi kuukautta eli heinäkuulle asti. Helmikuun alussa päätin jatkaa, vaikka aiemmin oli käynyt mielessä, pitäisikö mennä toiseen paikkaan suorittamaan työkokeilun + työhönvalmennuksen lopun. Tähän oli syynä muun muassa, että olisi ollut mukavaa, jos työpaikka olisi ollut lähempänä. Yksi ensimmäisen jakson työtehtävistäni oli Kynnyksen historiikkiin tutustuminen ja siitä kirjoittaminen. Ennen tuota en tiennyt Kynnyksestä mitään, joten tuon tehtävän myötä arvostukseni Kynnystä kohtaan kasvoi ja halusin olla osa tuota hienoa työporukkaa. Ennen toisen jakson alkua pidin kahden viikon tauon.

Toinen jakso alkoi hyvin, mutta valitettavasti parin viikon jälkeen minulle tuli terveysvaikeuksia. Lähes ensimmäisen työkokeilujakson minulla oli toinen työkokeiluohjaaja, joka muistutti aina välillä, että voisin jakaa työtunteja useammalle päivälle. Toisen työkokeilujakson alettua aloin miettiä, että neljä työpäivää viikossa olisi parempi, koska sitten yhden päivän pituus olisi lyhyempi. Etätyökin oli osoittanut huonon puolen siinä mielessä, että tuntui puuduttavalta istua viisi tuntia päivässä tietokoneen ääressä. Maaliskuun lopussa uusi työkokeiluohjaaja tuli käymään meillä, koska kuntoutujan työpaikalla käynti kuului työkokeiluun. Esitin ajatukseni hänelle ja sovimme, että siirryn nelipäiväiseen viikkoon huhtikuun lopussa. Koska minulla oli enemmän työpäiviä, se tarkoitti, että työkokeilu loppui aiemmin eli kesäkuun lopussa. Tämä sopi hyvin, koska heinäkuu oli hiljaisempi Kynnyksellä.

Työkokeilusta työelämään

Koko työkokeilujakson olin äärimmäisen kiitollinen, että Kela tarjoaa tällaisen mahdollisuuden. Ennen työkokeilua olin ollut vain koulun tai yliopiston kautta viikosta kahteen kuukauteen kestävässä työharjoittelussa. Työkokeilu kesti kaikkiaan noin yhdeksän kuukautta. Opiskelun loputtua ja epäonnistuneen kevytyrittäjyyden kokeilun jälkeen olin hieman allapäin ja mietin, mikä merkitys minulla on ja työllistynkö. Myös taloudellinen tilanne mietitytti. Niinpä työkokeilu oli onnenpotku ja toi sisältöä elämääni. Työkokeilussa parasta oli myös se, että sain hyödyntää koulutustani ja työkokemusta karttui. 

Koska työkokeilun tavoite on työllistyä työkokeilupaikassa, työkokeilun lopussa oli palaveri, jossa oli työohjaaja ja Kynnyksellä työskentelevä työpaikkaohjaaja. Kävimme läpi koko työkokeilujaksoa. Kerroin, että olisin kiinnostunut työskentelemään Kynnyksellä jatkossa. Myöhemmin ilmoitettiin, että minulla olisi mahdollisuus työllistyä palkkatuen avulla. Heinäkuussa minulla oli erikseen vielä palaveri vielä työkokeiluohjaajan kanssa. TEAK:in käynnistyessä minun piti miettiä tavoitteita, joten loppupalaverissa arvioimme niiden toteutumista. Sen jälkeen selvitimme palkkatuen hakemista. Sitä haetaan TE-toimistosta, jossa kävin tapaamassa ohjaajaa ja sain ohjeet. Sen jälkeen työpaikan piti vielä tehdä oma hakemus. Hakemuksen käsittelyssä piti kestää vajaa kaksi viikkoa, mutta siinä vierähti kuukausi. Lopputulos oli myönteinen ja aloitin työt heti seuraavalla viikolla eli lokakuun alussa. 

CP-vamma (engl. celebral palsy) on raskauden tai varhaislapsuuden aikana saatu pysyvä aivovaurio, joka vaikuttaa vartalon liikkeiden hallintaan, lihaskoordinaatioon. Vamma johtuu vauriosta yhdellä tai useammalla aivopuoliskolla, jotka säätelevät liikkumista ja liikkeiden hallintaa. CP-vamman oireet voivat olla hyvin lieviä, kun taas joillain voi olla hyvinkin paljon oireita. Oireiden laajuus riippuu siitä, onko vaurio syntynyt sikiökaudella, synnytyksen aikana tai viimeistään varhaislapsuudessa. CP-vamman väitetään tulevan ennen kolmatta ikävuotta, mutta olen kuullut, että CP-vamma on tullut jopa parikymmenen vuoden iässä (mitä ihmettelen kyllä).

CP-vammaan liittyy erilaisia motorisia häiriöitä, joita ovat asentoon, ryhtiin ja liikkeisiin vaikuttava poikkeava lihasjänteys, tasapainon hallinnan ja koordinaation häiriöt sekä heikon lihasvoiman ja motorisen kontrollin vaikeudet. CP-vammaan kuuluu usein myös puhevamma, koska se vaikeuttaa puheen tuottamiseen tarvittavien lihasten tahdonalaisia liikkeitä. Tällöin artikulaatiosta tulee epätarkkaa, kankeaa tai puuromaista. CP-vammaan kuuluu myös tahdonalaisten liikkeiden hallinnan vaikeuksia eli pakkoliikkeitä. Siihen saattaa liittyä myös aistien yli- tai aliherkkyyttä.

CP-vammaan voi kuulua seuraavia liitännäisoireita:  

– Liikkumisen vaikeudet, liikkeen kohdistamisen ongelmat tai kehon osien tahdottomat liikkeet
– Kipu
– Spastisuus, niveljäykistymät, tasapainovaikeudet
– Suolen ja rakon toiminnan ongelmat
– Suun alueen motoriikan haasteet, ääni- ja puhetoimintojen ongelmat
– Syömisen vaikeudet, ravitsemuksen ongelmat, osteoporoosi
– Epilepsia
– Univaikeudet, fyysinen uupumus eli fatiikki
– Mielialahäiriöt, masennus, ahdistus
– Hahmotushäiriö, toiminnallisen näönkäytön ongelmat, näkövamma, kuulovamma ja aistiyli- ja aliherkkyydet
– Keskittymisen, ajanhallinnan tai havaitsemisen ongelmat
– Muistamiseen tai toiminnanohjaukseen liittyvät häiriöt
– Vaikeudet yhdistellä tehtäviä tai suorittaa ne loppuun asti
– Lukivaikeudet, matemaattiset vaikeudet (lähde: CP-liitto)

Sitten seuraa tärkeä huomautus: CP-vamma ei tarkoita kehitysvammaa, vaikka osalla CP-vammaisista on kehitysvamma. 

Elämänkumppanini CP

Useat kohtalontoverini kutsuvat CP-vammaansa elämänkumppaniksi - ja niinhän se on itsellänikin. Sain CP-vamman synnytyksen yhteydessä. Jälleen kertausta: olen kotoisin pieneltä paikkakunnalta, jossa oli sairaala ja syntymäni aikoihin synnytysosasto. Ilmoitin merkkejä halustani tulla maailmaan illalla/yöllä ja äitini lähti sairaalaan. Synnytyslääkäri päivysti kotonaan, ja niinpä hänellä kesti päästä sairaalaan. Tuon viivästyksen takia kärsin hapenpuutteesta. Äitini myös menetti paljon verta, joten meidän molempien henki oli vaarassa. Minut kiidätettiin toiseen kaupunkiin erikoissairaanhoitoon ja äitini jäi kotipaikkakunnalle. Olin sairaalassa kolme viikkoa. 

Vauvana CP-vamma ilmeni, että vaihtelin veltosta jäykäksi. Tuosta oli ennustettavissa, että minulla tulee olemaan vaikeuksia liikkumisessa. Liikuin lapsena omalla tavallani: ensin opin ryömimään ja sitten konttaamaan. Konttasin kahdeksanvuotiaaksi asti, kunnes opin kävelemään. Minun ei pitänyt lääkärin mukaan oppia kävelemään, mutta onneksi minulle tehtiin englantilaista kotikuntoutusta. Tästä aiheesta saatte kuulla toisessa julkaisussa.

Pystyin kävelemään noin kahdeksanvuotiaasta 25-vuotiaaksi, kunnes minulle tuli selkäongelmia. Selkäni jäykistettiin ensimmäisen kerran 20-vuotiaana, koska pakkoliikkeet luultavasti vetivät selkääni vinoon jo pienestä pitäen. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen ilmeisesti pakkoliikkeet löysyttivät ruuveja. Selässäni ollut rauta alkoi tulla ulospäin. Ruuvit myös painoivat hermoja niin että minulle tuli iskiasvaivoja. Ne pahentuivat lopulta niin että en pystynyt kävelemään viimeisinä viikkoina ennen leikkausta. Leikkauksessa sainkin hermovaurion, jonka myötä menetin kävelykyvyn. Nyt joudun käyttämään pyörätuolia. Leikkauksen ja siitä seuranneiden vaikeuksien jälkeen kuntouduin niin että pystyn siirtymään itsenäisesti esimerkiksi tuolista toiseen. Silloin kun kävelin, kävelin vain kotona. Tarvitsin silloinkin pyörätuolia pidemmillä matkoilla, koska jalkani väsyivät.

Nykypäivään verrattuna minulla oli lapsena paljon pakkoliikkeitä. Opin lapsena keinoja niiden hallitsemiseen ja käytän niitä yhä. CP-vamma ja sen aiheuttamat pakkoliikkeet vaikuttavat myös hienomotoriikkaani. Erityisesti lapsena se oli huonompaa. Opin silti syömään itse, vaikka minua syötettiin siitä huolimatta. Minua syötetään yhä: osittain selän takia, koska uskon itsenäisen syömisen vaikuttavan selkääni. Ja osittain myös siksi, että kaikki tekeminen kuluttaa älyttömästi energiaa (kuulemma CP-vammainen kuluttaa jopa viisi kertaa enemmän kuin vammaton!). Niinpä syön mieluummin syötettynä niin että saan ruuasta energiaa. Opin myös kirjoittamaan käsin, vaikka käden paikallaan pitäminen oli vaikeaa. Koko peruskoulun ja lukion tein läksyjä suurimmaksi osaksi lattialla, koska sain siinä hyvän tukevan asennon. Koulussa kirjoitin jonkin verran myös käsin pöydän ääressä, mutta avustaja kirjoitti myös sanelustani tai sitten kirjoitin tietokoneella. Nykyään pystyn tekemään monia pikkutarkkoja juttuja omalla tavallani.

CP-vamma vaikuttaa myös puheeseeni, etenkin yksittäiset äänteet (k, m, p, s) ovat minulle vaikeita. Viimeisten kymmenen vuoden aikana puheeni on kehittynyt paljon niin että pystyn nykyään puhumaan usein tuntemattomienkin kanssa. Lapsena taas puheeni oli välillä niin epäselvää, ettei lähipiirinikään aina ymmärtänyt. Muistan nuo tilanteet, ja siksi olen kiitollinen, että nykyään keskustelukumppani ymmärtää jopa 90-95-prosenttisesti. Vaikka olen kehittynyt ja tiedän pärjääväni, silti jotkut puhetilanteet jännittävät. Tähän vaikuttavat yhä keskustelukumppani, asia ja tilanne. Joskus läheisellekin on vaikeaa puhua. Toisaalta jos asia on hyvin tärkeä tai epäilen, että asiaa on muuten vaan vaikeaa selittää. Myös kiire vaikuttaa: jos minun on selitettävä jokin asia nopeasti, menen helposti lukkoon. Sen takia on tärkeää, että keskustelukumppanii antaa minulle aikaa.

Niin kuin hieman mainitsin, tarvitsen toisen ihmisen apua kaikkiin arjen toimintoihin: pukeutumiseen/riisumiseen, peseytymiseen, vessassa, ruuanlaittoon ja muuhun kodinhoitoon. Vaikka nykyään avustaja on koko päivän saatavilla, pyrin tekemään itsenäisesti, mitä pystyn. 

Vammattomuus vai vammaisuus?

Olenko katkera synnytyslääkärille, jonka myöhästymisen takia luultavasti vammauduin? Niin kuin kaikilla, minullakin on huonoja päiviä, jolloin jopa kiroan elämääni. Ilman tuota pahaa kohtaloa olisin vammaton. Ei tarvitsisi tapella joka vuosi Kelan kanssa, miksi tarvitsen fysioterapiaa. Tai voisin muuttaa vapaasti ilman että pitää perustella vammaispalveluun, miksi haluan muuttaa. Voisin tehdä kaikenlaista itse, kun taas nykytilanteessani tarvitsen toisen ihmisen apua päivittäin.

Eläisin tällä hetkellä hyvin erilaista elämää. Minulla olisi koulutus ja olisin tällä hetkellä töissä. Olisin ehkä naimisissa ja luultavasti äiti. Saattaisin asua omakotitalossa, kaupungissa tai maalla tai matkustaisin. Listaa voisi jatkaa loputtomiin.... Joskus kuvittelen näin, mutta.... Kun kuvittelen elämääni vammattomana, palaan hyvin pian nykyelämääni. Muistan kaikki ihmiset, jotka olen kohdannut vammani takia. En olisi kohdannut puolisoani. Ennen kaikkea en olisi minä.

Yksi asia, jonka olen oppinut vanhemmiltani, on kohtaloon uskominen tai tosiasioiden hyväksyminen. Se mikä tapahtuu, täytyy hyväksyä. Ei auta, että murehdin kohtaloani, vaan elämää on elettävä. Niin olen tehnyt. Mitä tulee tuohon haaveiluun vammattomuudesta: olen toteuttanut suurimman osan haaveistani. Haasteista huolimatta selviydyin läpi peruskoulun. Suoritin lukion nopeammin kuin aioin. (Osittain kiitos rehtorin, joka vahingossa teki opintosuunnitelman kolmeksi vuodeksi.) Pääsin yliopistoon lopulta kolmannella kerralla. Epäilyksistäni huolimatta pärjäsin yliopistossa, vaikka kirjoittaminen kestikin. Sain gradun valmiiksi ja valmistuin. Mitä tulee toiseen haaveeseen, löysin elämäni rakkauden ja olen onnellinen. Elämä on hyvää.

Viime syksynä sain tähän asiaan mielenkiintoisen näkökulman, jonka allekirjoitan. Eräässä vammaisten ryhmässä kysyttiin, vaihtaisiko elämän vammattomuuteen. Suurin osa vastasi, että ei. Muutama vastasi, ettei voi tietää, jos elämä olisi huonompaa kuin nyt: voisi olla huonossa parisuhteessa. En voi tosiaan tietää, olisiko elämäni huonompaa vammattomana. Saattaisin elää yksin, olla alkoholisoitunut tai muuten kadoksissa. Voisin olla välinpitämätön: en välittäisi muista tai avaisi ovea esimerkiksi pyörätuolissa istuvalle.

Kiitän, Sinua CP, että olet tehnyt minusta tällaisen. Olen ansiostasi sinnikkäämpi, avarakatseisempi, toisista välittävä. Olet aiheuttanut minulle monia vaikeita hetkiä, mutta voitettuani ne olen ollut voittaja. Toivon meille monia hyviä vuosia. Toivon myös, että omalla esimerkilläni voin vaikuttaa tähän maailmaan, edes vähän. 

Lähde: 

https://cp-liitto.fi/cpvamma/

Kuntoutussuunnitelmaa tarvitaan, kun haetaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Kelasta. Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on, että kuntoutuja pystyy selviämään paremmin arjen toiminnoissa. Terapioita voi olla mm. fysio-, puhe- tai toimintaterapiaa. Kela myöntää terapiat, mutta niiden hakemiseksi tarvitaan lääkärin laatima kuntoutussuunnitelma. Myös terapeutit tekevät palautteet. Kuntoutujan täytyy myös tehdä oma hakemus Kelaan. Hakemuksessa täytyy kertoa diagnoosi, apuvälineet ja avuntarve. Sen lisäksi täytyy kertoa, miksi haluaa kyseisiä terapioita. Täytyy myöntää, että on rasittavaa tehdä hakemuksia vuosittain tai kahden vuoden välein, koska tilassani ei tapahdu ainakaan äkillistä parantumista.

Olen tehnyt kuntoutushakemuksia Kelaan itse noin 10 vuotta. Muistaakseni kaikki toiveeni ovat menneet läpi. Olen kuitenkin viime vuosina lukenut, miten Kela on tullut yhä tiukemmaksi aikuisten kuntoutuksen kohdalla. Niinpä terapioita hakiessani olen jännittänyt, miten käy. Kun terapiat on myönnetty, olen ollut kiitollinen ja käynyt ahkerasti terapioissa. Minulla on ollut suhteellisen paljon terapioita viime vuosina, kun minulla on ollut tavallista fysioterapiaa, psykofyysistä fysioterapiaa, allas- ja puheterapiaa. Laskinkin, että minulla taisi olla terapioita kaikkiaan 105 terapiakertaa edellisen kuntoutussuunnitelman aikana. Tuo tarkoitti, että minulla oli usein kaksi ja välillä kolmekin terapiaa viikossa. Kun vielä opiskelin, ei voinut valittaa, että oli tekemisen puute.

Edellinen kuntoutussuunnitelmani oli voimassa vuodet 2021-22. Jo silloin tavallista fysioterapiaa vähennettiin rajusti 35 kertaan, kun minulla taisi olla sitä aiemmin 45 kertaa. Vähentäminen oli ymmärrettävää, koska psykofyysista fysioterapiaa taas lisättiin. Olin kuitenkin hieman kiukkuinen tavallisen fysioterapian vähentämisestä, koska siellä keskitytään enemmän lihaskuntoon. Psykofyysisen fysioterapian pääpaino on taas rentoutumisessa, vapaassa liikkeessä ja kivunhoidossa. Palaverissa lääkärini totesi kaikkien terapioiden olevan hyödyksi edelleen minulle, vaikka huomasi kehitykseni. Palaverin jälkeen jäin odottamaan päätöstä.

Kun tammikuun alussa kirjauduin Omakelaan ja huomasin kuntoutuspäätöksen, en meinannut uskoa. Psykofyysinen fysioterapia, allas- ja puheterapia myönnettiin, mutta ei tavallista fysioterapiaa. Perusteluna oli, että fysioterapia ei ole enää tarpeen minulle arjen toiminnoista selviytyäkseni. Lisäksi mainittiin, että fysioterapia ja psykofyysinen fysioterapia ovat liian samanlaisia. Tämä ei pidä paikkaansa. Olemme jumpanneet psykofyysisessä fysioterapiassa lattialla tehden mm. vatsalihasharjoitteita, mutta kuitenkin hyvin vähän. Tämän perusteella Kela on tehnyt väärän johtopäätöksen. Myöhemmin Kelasta otettin pyynnöstäni yhteyttä ja perusteltiin vielä, että nykyään Kela pitää kaikkia fysioterapioita samanarvoisina. Kuulemma kahta fysioterapiaa voidaan myöntää, mutta niitä täytyy toteuttaa niin että toinen fysioterapia on kevätpuolella ja toinen syyspuolella.

Tuntuu niin hassulta, että minulta, joka ei pysty kävelemään, lopetetaan fysioterapia. Tuli olo, että minun pitäisi olla terve, vaikka todellisuus on toinen. Melkein joka kerta viime vuonna, kun menin fysioterapiaan, minulla oli jokin vaiva, jota hoidettiin. Siten varsinainen kuntoilu jäi vähäiseksi. Ja vaikka ei olisi varsinaisia vaivoja, fysioterapian tarve on silti suuri. Fysioterapia auttaa siinä, että pystyn toimimaan arjessa mm. siirtymään itsenäisesti. Olen ollut lapsesta asti suhteellisen terve (noin kaksi nuhaa vuodessa). Viime vuonna olen uskonnut, että hyvä lihaskunto on auttanut minua myös pysymään terveenä.

Luin, että aikuisen liikuntasuositus viikossa on kaksi tuntia 30 minuuttia. Sama määrä on soveltavan liikunnan suosituksessa. Nyt kun minulla on vain yksi fysioterapia (40 kertaa vuodessa) ja allasterapia noin kerran kuukaudessa, suositus ei täyty kohdallani. Soveltavassa liikuntasuosituksessa mainitaan myös, että lihaskuntoa ja liikehallintaa tulisi harjoittaa vähintään kaksi kertaa viikossa. Siinä mainitaan myös, että liikunnan ollessa rasittavaa rittää tunti 15 minuuttia. 

Selkäni on leikattu neljä kertaa ja luultavasti joudun vielä leikkaukseen, koska pakkoliikkeet ovat niin voimakkaat, että ne voivat taas löysyttää ruuvit. Viime talvena kärsin nelisen kuukautta vasemman reiden kivusta, joka johtui selän välilevyn pullistumasta. Välilevyn pullistuma on issiasvaiva, johon auttaa liike. Vuodenvaihteen aikoihin minulle tuli sama vaiva, joka johtui siitä, että en päässyt kuntoilemaan. Keväällä oli pari kuukautta hyvä tilanne, mutta nyt juhannuksesta lähtien tilanne on pahentunut. Molemmat fysioterapeutit antoivat minulle viime vuonna hyviä vinkkejä, miten kipua voi helpottaa. Toki tiedostan, että selän tilanne on voinut pahentua muutenkin, mutta toisen fysioterapian puute harmittaa taas paljon, koska nyt olisi tärkeää ylläpitää kuntoa.

Yritin hakea tietoa, onko vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta tosiaan vähennetty. Löysin Seuran julkaiseman uutisen, että viime vuosina vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaat ovat kasvaneet. Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta on kohdistettu enemmän lapsiin ja nuoriin. On tietenkin hienoa, että lapsiin ja nuoriin keskitytään, koska kasvun myötä voi tulla esimerkiksi skolioosi, kuten minulle. Me aikuiset olemme kuitenkin myös tärkeitä. Kun fyysistä kuntoa ylläpidetään, useimmat vammaisista pystyvät käymään töissä eikä tarvitse jäädä eläkkeelle. Kun tein valituksen Kelaan, mainitsin pyrkiväni työelämään ja fysioterapian auttavan työkuntoonkin. Työ, josta haaveilen, on kirjoittaminen tietokoneella. Tällainen työ aiheuttaa muillekin niska-hartiaseudun vaivoja, saati vammaiselle, jolle tulee helpommin virheasentoja. Opiskeluaikana ja viime talven työkokeilun aikana kärsin näistä vaivoista ja fysioterapeutti hoiti niitä. Niinpä fysioterapian lopettamisen myötä tuli suuri huoli, miten voin työskennellä.

Niinpä tein elämäni ensimmäisen kerran valituksen kuntoutuksesta alkuvuodesta. Kelasta valitus lähti sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan. En kylläkään usko sen auttavan. Tämän vuoden aikana olen jumpannut kotona sen mitä pystyn. Lähellämme on myös palvelutalo, jonka kuntosalilla olen käynyt. Loppuvuodesta aion kuitenkin tehdä uuden hakemuksen fysioterapiasta Kelaan. 

Lähde: 

https://seura.fi/asiat/ajankohtaista/kelan-tukeman-vaativan-laakinnallisen-kuntoutuksen-osallistujamaarat-kasvaneet-50-prosenttia/