Istun pyörätuolissa. Kun istun hiljaa paikallani, minusta ei huomaa mitään muuta poikkeavaa. Kun alan puhua, puheeni epäselvyys tulee esiin. Raajani jännittyvät myös helposti. Näidenkin piirteiden myötä minut leimataan vammaiseksi. Minulle on usein alettu puhua lässyttäen tai vieressäni seisovalle avustajalleni. Noissa tilanteissa tekisi mieli tokaista: "Hei, olen se asiakas!"
Kuka tai mikä sitten olen? Minulla on neurologinen, näkyvä vamma, jota en halua vielä paljastaa. Jokapäiväisessä elämässäni kohtaan vaikeuksia, joita vammaton ei tule ajatelleeksi. Esimerkiksi tarvitsen joka päivä toisen ihmisen apua. Nykyään tarvitsen liikkumiseen pyörätuolia, vaikkakin pystyn siirtymään itsenäisesti. Puheeni on epäselvää, vaikka pystynkin nykyään puhumaan välillä hyvinkin selvästi. Vammaisuus vaikuttaa elämässäni, mutta en voivottele vaan olen hyväksynyt tilanteen.
Lapsuudesta parikymppiseen asti elin vammattomien ympäröimänä, mikä on vaikuttanut siihen, että olen laittanut vammaisuuteni taka-alalle. Olen kotoisin pikkupaikkakunnalta, jossa ei ollut erityiskoulua erityisluokkia lukuunottamatta. Synnyin kolmilapsisen perheen kuopukseksi ja minulla on kaksi isoveljeä. Perhe kohteli ja kohtelee yhä minua kuin vammatonta. Minua kannustettiin kaikkeen. Kun opin kahdeksanvuotiaana kävelemään, minun annettiin kävellä kävelyn horjuvuudesta huolimatta. Välillä kaaduin, mutta opin kaatumaan niin että osasin varoa päätäni. Joskus kun tunsin jalkojen väsyvän liikaa, laskeuduin varovasti polvilleni. Tämä varmaan vaikutti, että perheeni oppi luottamaan pärjäämiseeni ja minun annettiin kävellä vapaasti kotona. Kun myöhemmin aloin olemaan yksin kotona, vanhempani eivät ikinä sanoneet, että älä kävele yksin kotona. Toki yksin ollessani vanhempani tiedostivat riskit. Olen kiitollinen tällaisesta luottamuksesta. Se vaikuttaa yhä niin että uskallan tehdä kaikenlaista.
Lapsena ymmärsin olevani erilainen, mutta silti tunsin itseni vammattomaksi. Lapsena puheeni oli paljon epäselvempää kuin nyt, mikä vaikutti sosiaalisiin suhteisiin. Puhuessani turvauduin läheiseen aikuiseen, joka tulkkasi puhettani. Ollessani perhepäivähoidossa ja päiväkodissa leikin muiden lasten kanssa. Ala-asteen ensimmäisillä luokilla minulla riitti kavereita, joiden kanssa leikin välitunneilla ja kotonani vapaa-ajalla. Valitettavasti 3.-4.-luokalla kavereiden käynnit vähenivät. Joskus kun menin ulos välitunnilla, menin luokkalaisteni luo ja kuuntelin heitä. Tietenkin kavereiden puute harmitti, mutta totuin siihen ja vapaa-ajalla keksin kaikenlaista. Kolmannella luokalla pääsin tutustumaan muihin vammaisiin, kun aloin käydä kerran vuodessa viikon jaksoilla Helsingissä vammaisten erityiskoulussa. Siellä sain oikeita ystäviä, joiden kanssa pidin yhteyttä. Vaikka ystävät olivat hyvä asia erityiskoulussa, koin silti oman koulun parempana. Luulen, että en osannut silloin(kaan) laittaa itseäni vammaisten joukkoon. Tämä puolestaan vaikutti siihen, että minun oli vaikeaa lähteä vammaisten leirille. Minua jopa ahdistikin nähdä muita vammaisia. Osittain tähän kyllä vaikutti puheeni: pelkäsin, ettei minua ymmärretä ja minulle tehdään jotain pahaa. Ensimmäinen leiri oli viimein rippileiri, koska halusin kovasti päästä ripille. Se meni yllättävän hyvin.
Varmaan viimeistään teini-iässä aloin hahmottaa vammaisuuteni ja sen vaikutukset tulevaan elämään. Lapsuuden kotipaikkakunnalla ei ollut lukion jälkeen enää mitään minulle ja haaveilin yliopistoon pääsystä. Niinpä minulle oli selviö, että ylioppilaaksi pääsyn jälkeen muutan omilleni vieraaseen kaupunkiin. Lapsena naiiviudestani kertoi, että ehkä kuvittelin aikuisena olevani vammaton, joka asuu omassa asunnossa itsenäisesti. Teini-iässä tajusin, että tuleva asumismuotoni olisi palvelutalossa. Tuolloin kuulin kaikenlaisia ikäviä juttuja palvelutaloista, lähinnä vanhusten kohdalla, miten heidät laitetaan jo ennen seitsemää illalla nukkumaan.ja miten on liian vähän henkilökuntaa. Tällainen ahdisti ja masensi, mutta päätin kohdata pelkoni. Lukion jälkeen pidin välivuoden, jonka jälkeen muutin omilleni.
Onneksi pelot palvelutalosta eivät toteutuneetkaan. Olin ensin kuukauden kestävässä asumiskokeilussa. Sinä aikana löysinkin viihtyisän asunnon pienkerrostalosta. Paikka oli/on Validian omistama, mutta sitä ei kutsuta palvelutaloksi, koska sen asukkailla on omat asunnot. Esim. jokainen asukas teki ohjaajan (eli hoitajan) avustuksella ruokaa ym. kodinhoitoa. Muutin sinne 2,5 kuukauden asumiskokeilun jälkeen.
Ensimmäiset vuodet omillani asuessani sujuivat hyvin, kun pystyin kävelemään. Sain apua lähes kaikkeen, mihin tarvitsin. Tein silti aika paljon itse, koska en suoraan sanoen viitsinyt pyytää apua mahdollisesti pitkän odotusajan takia. Toisaalta olin tuolloin talon parempikuntoisia asukkaita, joten en kokenut olevani oikeutettu apuun. Valitettavasti yli kuuden vuoden päästä tilanne muuttui, kun jouduin selkäleikkaukseen ja menetin kävelykyvyn. Sen myötä tarvitsinkin enemmän apua ja huomasinkin palvelutalon huonot puolet. Avuntarpeen kasvamisen myötä koin itseni vielä enemmän vammaiseksi. Olin aiemmin haaveillut, että joskus muuttaisin asumaan omien avustajien turvin ja haave voimistui niinä lukuisina hetkinä, kun joskus odotin apua jopa pari tuntiakin. Haave toisenlaisesta asumisesta toteutuikin yllättäen vuonna 2018, kun muutin yhteen mieheni kanssa. Nyt olemme viisi vuotta eläneet omien avustajien turvin. Olen ollut koko ajan työnantaja, mutta käytin osittain avustajapalvelua. Viime vuonna ryhdyimme mieheni kanssa kokoaikaisiksi työnantajiksi. Nyt tuntuu, että saamme elää sellaista elämää kuin haluamme. Nyt omien avustajien kanssa tunnemme itsemme enemmän ihmisiksi.
Kirjoituksen alussa mietin, kuka tai mikä olen. Ensinnäkin haluan määritellä itseni ihmiseksi, jolla on samat tarpeet kuin muillakin. Kerran mennessäni kauppaan mietin, miten vastaantulijat näkevät minut. Vammaisena. Läheiseni näkevät taas minut muunakin. Kerran eräs henkilö tokaisi blogin nimeä keksiessäni, että "sinua ei helposti yhdistä vammaisuuteen". Mieleeni tuli tästäkin, voisinko määritellä itseni "vammattomana vammaisen ruumiissa". Päässäni ei ole mitään vikaa, vaikka neurologinen vammani on lähtöisin aivoista. Vammani vaikuttaa raajoihini ja puheeseeni. Kun kirjoitin "Kuka on vammainen" -kirjoitusta, vastaan tuli THL:n määritelmä, että vammainen voi määrittää itsensä. "Vammaton vammaisessa ruumiissa" -määritelmällä en halua kieltää vammaisuuttani: se pysyy minussa, vaikka ajattelisin mitä. Tahdon saada teidät, hyvät lukijat, ajattelemaan, että pyörätuolista, puhe- tai kuulovammasta huolimatta vammainenkin on Ihminen.
Kommentit
Tämän blogin kommentit tarkistetaan ennen julkaisua.