Tänään on maailman CP-päivä. On aika paljastaa, että itselläni on CP-vamma.

 

CP-vamma (engl. celebral palsy) on raskauden tai varhaislapsuuden aikana saatu pysyvä aivovaurio, joka vaikuttaa vartalon liikkeiden hallintaan, lihaskoordinaatioon. Vamma johtuu vauriosta yhdellä tai useammalla aivopuoliskolla, jotka säätelevät liikkumista ja liikkeiden hallintaa. CP-vamman oireet voivat olla hyvin lieviä, kun taas joillain voi olla hyvinkin paljon oireita. Oireiden laajuus riippuu siitä, onko vaurio syntynyt sikiökaudella, synnytyksen aikana tai viimeistään varhaislapsuudessa. CP-vamman väitetään tulevan ennen kolmatta ikävuotta, mutta olen kuullut, että CP-vamma on tullut jopa parikymmenen vuoden iässä (mitä ihmettelen kyllä).

 

CP-vammaan liittyy erilaisia motorisia häiriöitä, joita ovat asentoon, ryhtiin ja liikkeisiin vaikuttava poikkeava lihasjänteys, tasapainon hallinnan ja koordinaation häiriöt sekä heikon lihasvoiman ja motorisen kontrollin vaikeudet. CP-vammaan kuuluu usein myös puhevamma, koska se vaikeuttaa puheen tuottamiseen tarvittavien lihasten tahdonalaisia liikkeitä. Tällöin artikulaatiosta tulee epätarkkaa, kankeaa tai puuromaista. CP-vammaan kuuluu myös tahdonalaisten liikkeiden hallinnan vaikeuksia eli pakkoliikkeitä. Siihen saattaa liittyä myös aistien yli- tai aliherkkyyttä.

 

CP-vammaan voi kuulua seuraavia liitännäisoireita:  

– Liikkumisen vaikeudet, liikkeen kohdistamisen ongelmat tai kehon osien tahdottomat liikkeet
– Kipu
– Spastisuus, niveljäykistymät, tasapainovaikeudet
– Suolen ja rakon toiminnan ongelmat
– Suun alueen motoriikan haasteet, ääni- ja puhetoimintojen ongelmat
– Syömisen vaikeudet, ravitsemuksen ongelmat, osteoporoosi
– Epilepsia
– Univaikeudet, fyysinen uupumus eli fatiikki
– Mielialahäiriöt, masennus, ahdistus
– Hahmotushäiriö, toiminnallisen näönkäytön ongelmat, näkövamma, kuulovamma ja aistiyli- ja aliherkkyydet
– Keskittymisen, ajanhallinnan tai havaitsemisen ongelmat
– Muistamiseen tai toiminnanohjaukseen liittyvät häiriöt
– Vaikeudet yhdistellä tehtäviä tai suorittaa ne loppuun asti
– Lukivaikeudet, matemaattiset vaikeudet (lähde: CP-liitto)

 

Sitten seuraa tärkeä huomautus: CP-vamma ei tarkoita kehitysvammaa, vaikka osalla CP-vammaisista on kehitysvamma. 

 

Elämänkumppanini CP

 

Useat kohtalontoverini kutsuvat CP-vammaansa elämänkumppaniksi - ja niinhän se on itsellänikin. Sain CP-vamman synnytyksen yhteydessä. Jälleen kertausta: olen kotoisin pieneltä paikkakunnalta, jossa oli sairaala ja syntymäni aikoihin synnytysosasto. Ilmoitin merkkejä halustani tulla maailmaan illalla/yöllä ja äitini lähti sairaalaan. Synnytyslääkäri päivysti kotonaan, ja niinpä hänellä kesti päästä sairaalaan. Tuon viivästyksen takia kärsin hapenpuutteesta. Äitini myös menetti paljon verta, joten meidän molempien henki oli vaarassa. Minut kiidätettiin toiseen kaupunkiin erikoissairaanhoitoon ja äitini jäi kotipaikkakunnalle. Olin sairaalassa kolme viikkoa. 

 

Vauvana CP-vamma ilmeni, että vaihtelin veltosta jäykäksi. Tuosta oli ennustettavissa, että minulla tulee olemaan vaikeuksia liikkumisessa. Liikuin lapsena omalla tavallani: ensin opin ryömimään ja sitten konttaamaan. Konttasin kahdeksanvuotiaaksi asti, kunnes opin kävelemään. Minun ei pitänyt lääkärin mukaan oppia kävelemään, mutta onneksi minulle tehtiin englantilaista kotikuntoutusta. Tästä aiheesta saatte kuulla toisessa julkaisussa.

 

Pystyin kävelemään noin kahdeksanvuotiaasta 25-vuotiaaksi, kunnes minulle tuli selkäongelmia. Selkäni jäykistettiin ensimmäisen kerran 20-vuotiaana, koska pakkoliikkeet luultavasti vetivät selkääni vinoon jo pienestä pitäen. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen ilmeisesti pakkoliikkeet löysyttivät ruuveja. Selässäni ollut rauta alkoi tulla ulospäin. Ruuvit myös painoivat hermoja niin että minulle tuli iskiasvaivoja. Ne pahentuivat lopulta niin että en pystynyt kävelemään viimeisinä viikkoina ennen leikkausta. Leikkauksessa sainkin hermovaurion, jonka myötä menetin kävelykyvyn. Nyt joudun käyttämään pyörätuolia. Leikkauksen ja siitä seuranneiden vaikeuksien jälkeen kuntouduin niin että pystyn siirtymään itsenäisesti esimerkiksi tuolista toiseen. Silloin kun kävelin, kävelin vain kotona. Tarvitsin silloinkin pyörätuolia pidemmillä matkoilla, koska jalkani väsyivät.

 

Nykypäivään verrattuna minulla oli lapsena paljon pakkoliikkeitä. Opin lapsena keinoja niiden hallitsemiseen ja käytän niitä yhä. CP-vamma ja sen aiheuttamat pakkoliikkeet vaikuttavat myös hienomotoriikkaani. Erityisesti lapsena se oli huonompaa. Opin silti syömään itse, vaikka minua syötettiin siitä huolimatta. Minua syötetään yhä: osittain selän takia, koska uskon itsenäisen syömisen vaikuttavan selkääni. Ja osittain myös siksi, että kaikki tekeminen kuluttaa älyttömästi energiaa (kuulemma CP-vammainen kuluttaa jopa viisi kertaa enemmän kuin vammaton!). Niinpä syön mieluummin syötettynä niin että saan ruuasta energiaa. Opin myös kirjoittamaan käsin, vaikka käden paikallaan pitäminen oli vaikeaa. Koko peruskoulun ja lukion tein läksyjä suurimmaksi osaksi lattialla, koska sain siinä hyvän tukevan asennon. Koulussa kirjoitin jonkin verran myös käsin pöydän ääressä, mutta avustaja kirjoitti myös sanelustani tai sitten kirjoitin tietokoneella. Nykyään pystyn tekemään monia pikkutarkkoja juttuja omalla tavallani.

 

CP-vamma vaikuttaa myös puheeseeni, etenkin yksittäiset äänteet (k, m, p, s) ovat minulle vaikeita. Viimeisten kymmenen vuoden aikana puheeni on kehittynyt paljon niin että pystyn nykyään puhumaan usein tuntemattomienkin kanssa. Lapsena taas puheeni oli välillä niin epäselvää, ettei lähipiirinikään aina ymmärtänyt. Muistan nuo tilanteet, ja siksi olen kiitollinen, että nykyään keskustelukumppani ymmärtää jopa 90-95-prosenttisesti. Vaikka olen kehittynyt ja tiedän pärjääväni, silti jotkut puhetilanteet jännittävät. Tähän vaikuttavat yhä keskustelukumppani, asia ja tilanne. Joskus läheisellekin on vaikeaa puhua. Toisaalta jos asia on hyvin tärkeä tai epäilen, että asiaa on muuten vaan vaikeaa selittää. Myös kiire vaikuttaa: jos minun on selitettävä jokin asia nopeasti, menen helposti lukkoon. Sen takia on tärkeää, että keskustelukumppanii antaa minulle aikaa.

 

Niin kuin hieman mainitsin, tarvitsen toisen ihmisen apua kaikkiin arjen toimintoihin: pukeutumiseen/riisumiseen, peseytymiseen, vessassa, ruuanlaittoon ja muuhun kodinhoitoon. Vaikka nykyään avustaja on koko päivän saatavilla, pyrin tekemään itsenäisesti, mitä pystyn. 

 

Vammattomuus vai vammaisuus?

 

Olenko katkera synnytyslääkärille, jonka myöhästymisen takia luultavasti vammauduin? Niin kuin kaikilla, minullakin on huonoja päiviä, jolloin jopa kiroan elämääni. Ilman tuota pahaa kohtaloa olisin vammaton. Ei tarvitsisi tapella joka vuosi Kelan kanssa, miksi tarvitsen fysioterapiaa. Tai voisin muuttaa vapaasti ilman että pitää perustella vammaispalveluun, miksi haluan muuttaa. Voisin tehdä kaikenlaista itse, kun taas nykytilanteessani tarvitsen toisen ihmisen apua päivittäin.

 

Eläisin tällä hetkellä hyvin erilaista elämää. Minulla olisi koulutus ja olisin tällä hetkellä töissä. Olisin ehkä naimisissa ja luultavasti äiti. Saattaisin asua omakotitalossa, kaupungissa tai maalla tai matkustaisin. Listaa voisi jatkaa loputtomiin.... Joskus kuvittelen näin, mutta.... Kun kuvittelen elämääni vammattomana, palaan hyvin pian nykyelämääni. Muistan kaikki ihmiset, jotka olen kohdannut vammani takia. En olisi kohdannut puolisoani. Ennen kaikkea en olisi minä.

 

Yksi asia, jonka olen oppinut vanhemmiltani, on kohtaloon uskominen tai tosiasioiden hyväksyminen. Se mikä tapahtuu, täytyy hyväksyä. Ei auta, että murehdin kohtaloani, vaan elämää on elettävä. Niin olen tehnyt. Mitä tulee tuohon haaveiluun vammattomuudesta: olen toteuttanut suurimman osan haaveistani. Haasteista huolimatta selviydyin läpi peruskoulun. Suoritin lukion nopeammin kuin aioin. (Osittain kiitos rehtorin, joka vahingossa teki opintosuunnitelman kolmeksi vuodeksi.) Pääsin yliopistoon lopulta kolmannella kerralla. Epäilyksistäni huolimatta pärjäsin yliopistossa, vaikka kirjoittaminen kestikin. Sain gradun valmiiksi ja valmistuin. Mitä tulee toiseen haaveeseen, löysin elämäni rakkauden ja olen onnellinen. Elämä on hyvää.

 

Viime syksynä sain tähän asiaan mielenkiintoisen näkökulman, jonka allekirjoitan. Eräässä vammaisten ryhmässä kysyttiin, vaihtaisiko elämän vammattomuuteen. Suurin osa vastasi, että ei. Muutama vastasi, ettei voi tietää, jos elämä olisi huonompaa kuin nyt: voisi olla huonossa parisuhteessa. En voi tosiaan tietää, olisiko elämäni huonompaa vammattomana. Saattaisin elää yksin, olla alkoholisoitunut tai muuten kadoksissa. Voisin olla välinpitämätön: en välittäisi muista tai avaisi ovea esimerkiksi pyörätuolissa istuvalle.

 

Kiitän, Sinua CP, että olet tehnyt minusta tällaisen. Olen ansiostasi sinnikkäämpi, avarakatseisempi, toisista välittävä. Olet aiheuttanut minulle monia vaikeita hetkiä, mutta voitettuani ne olen ollut voittaja. Toivon meille monia hyviä vuosia. Toivon myös, että omalla esimerkilläni voin vaikuttaa tähän maailmaan, edes vähän. 

 

Lähde: 

https://cp-liitto.fi/cpvamma/